Persoonlijke verhalen

Tweeling uit India

Wij zijn een dokters echtpaar uit India. Een land met grote diversiteit! Na 3,5 jaar huwelijk, werden we gezegend met de geboorte van onze tweeling: een dochter en een zoon. Ons geluk kon niet op!

Het was ons dokters instinct dat ons zei dat er iets mis was met ons dochtertje; beide borstjes waren enigszins vergroot. We hebben het een paar dagen aangekeken, in de hoop dat het vanzelf weg zou gaan . Toen dat niet het geval was, hebben we een echo van haar onderbuik laten maken. Dat was de dag dat ons leven voorgoed veranderde.

Lees het verhaal van de tweeling uit India

 


Française geboren in 2002

Deze jonge dame is gediagnosticeerd toen ze 3 weken oud was na diverse bloed- en urine monsters te hebben afgestaan. Het gaat goed met haar. Ze neemt haar medicijnen dagelijks trouw in echter om zich aan haar dieet te houden, is moeilijk.

In de winter bestaan haar maaltijden uit aardappelen en eiwit arme pastas.‘s Zomers eet ze veel meloen, komkommer, aardbeien aangevuld natuurlijk met eiwit arm eten.

Lees het verhaal van de francaise

 


Joris uit Nederland

Joris is op 10-12-2004 geboren in Nederland en heeft een tweelingbroer. Tyrosinemie was in 2004 nog niet opgenomen in de hielprik. Joris werd zieker en zieker. In het regionale ziekenhuis dachten ze dat we overbezorgd waren. Echter na 3 maanden begon Joris bloed te spugen en werd hij gelukkig opgenomen in het UMCG. De diagnose volgde al na 3 dagen waarna de behandeling van start kon gaan. Spannende weken volgden maar Joris reageerde positief op de behandeling. Onze wereld stond natuurlijk wel op zijn kop! Een normaal leven was niet meer mogelijk.

Bekijk een film over Joris

Lees het verhaal van Joris uit Nederland

 


 

Het kan niet waar zijn dat er nog geen
Europese richtlijnen voor Tyrosinemie type 1 bestaan!

Contact

Wilt u op de hoogte blijven van wat wij doen?


 

Heeft u een vraag of een opmerking?

Wij komen graag met u in contact!

Stuur ons een bericht via onderstaand formulier of bel/ WhatsApp ons op +31 6 21159269

 



(*)Verplicht
Top