Persoonlijke verhalen

Joris uit Nederland

 

Joris is op 10-12-2004 geboren in Nederland en heeft een tweelingbroer.
Tyrosinemie was in 2004 nog niet opgenomen in de hielprik.

Joris werd zieker en zieker. In het regionale ziekenhuis dachten ze dat we overbezorgd waren. Echter na 3 maanden begon Joris bloed te spugen en werd hij gelukkig opgenomen in het UMCG. De diagnose volgde al na 3 dagen waarna de behandeling van start kon gaan. Spannende weken volgden maar Joris reageerde positief op de behandeling. Onze wereld stond natuurlijk wel op zijn kop! Een normaal leven was niet meer mogelijk.

Ook zagen we ons droom om in Afrika te wonen en werken voorbij gaan. Desalniettemin durfden we wel met de tweeling steeds verder weg van het ziekenhuis op vakantie te gaan.

Eerst net over de grens in Duitsland , vervolgens Denemarken en toen een vakantie naar de Canarische eilanden. Dit ondanks dat de eerste jaren erg zwaar waren: stoppen met eten, neussonde, wel/geen PEG-sonde, allerlei trucs voor het binnenkrijgen van de supplementenvoeding en ook Joris’ buik vullen zonder overdosis aan eiwitten.

Een bezoek aan Tanzania (vader’s werk) met de tweeling veranderde ons leven. Sindsdien denken we aan mogelijkheden en niet (meer) aan de beperkingen.

Op dit moment wonen we met het gezin sinds 2009 in Afrika (voorheen Mozambique en momenteel Zambia).
Elke 3 maanden gaan Joris en ik terug naar Nederland voor medische controles. Daarnaast nemen we op de terugweg weer voor 3 maanden medicijnen, supplementenvoeding , eiwitarm meel, pasta, koekjes, snacks en chocola mee. Het vergt weliswaar een hele planning maar het is mogelijk.

Wij zijn ons er van bewust dat dit leven hier in Afrika alleen mogelijk is omdat Joris steeds in goede conditie is. Joris is een zeer vrolijke jongen en geniet volop van het leven.
Zo komen onze dromen toch nog uit.

Annelies
Moeder van Joris

 

Het kan niet waar zijn dat er nog geen
Europese richtlijnen voor Tyrosinemie type 1 bestaan!

Contact

Wilt u op de hoogte blijven van wat wij doen?


 

Heeft u een vraag of een opmerking?

Wij komen graag met u in contact!

Stuur ons een bericht via onderstaand formulier of bel/ WhatsApp ons op +31 6 21159269

 



(*)Verplicht
Top