Stichting

Tyrosinemia Foundation

De stichting is opgericht om met uw geld wetenschappenlijk onderzoek naar de zeldzame ziekte Tyrosinemie type 1 te financieren.

In 2008 had niemand, geen fabrikant, Europese Unie of overheid belangstelling om geld beschikbaar te stellen voor onderzoek.
Zonder onderzoek, geen vooruitgang. Daarom is deze stichting opgericht.
Eerst heette het Stichting Joris, vernoemd naar Joris en zoon van de voorzitter. In verband met globalisering is de naam gewijzigd in Tyrosinemia Foundation.

De overlevingskans is de afgelopen tijd sterk gestegen echter voldoende uitdagingen voor  verbeterde behandelingen en dus een verbeterde kwaliteit van leven voor patienten met Tyrosinemie type 1. Meer onderzoek is nodig!

Annelies Prent, voorzitter van stichting Tyrosinemia Foundation

Voorzitter Annelies Prent

Moeder van Joris  (Tyrosinemie type 1 patiënt) en oprichtster van deze stichting.
‘Geniet van het leven, denk vooral in mogelijkheden’


Penningmeester Rick Sterk

Deskundige als accountant, bankier en als interim professional.
‘Met betrokkenheid en mensgerichte aanpak bereik je veel in de wereld’

Rick Sterk, penningmeester van stichting Tyrosinemia Foundation

Gerda Tingen-Woldman, secretaris van stichting Tyrosinemia Foundation

Secretaris Gerda Tingen-Woldman

Van oorsprong dietiste maar in hart en nieren een regelneef.
‘Laat gaan wat was, accepteer wat is en omarm wat komt’


Postadres

Grasland 70
9205 EB Drachten

 
 


Beleidsplan en financieel jaarverslag

Hieronder kunt u via de link een PDF bestand openen:

Beleidsplan 2019 - 2022
Financieel jaarverslag 2018
Financieel jaarverslag 2017

 

Het kan niet waar zijn dat er nog geen
Europese richtlijnen voor Tyrosinemie type 1 bestaan!

Contact

Wilt u op de hoogte blijven van wat wij doen?


 

Heeft u een vraag of een opmerking?

Wij komen graag met u in contact!

Stuur ons een bericht via onderstaand formulier of bel/ WhatsApp ons op +31 6 21159269

 



(*)Verplicht
Top