Tyrosinemia Foundation
De stichting is opgericht om met uw geld wetenschappenlijk onderzoek naar de zeldzame ziekte Tyrosinemie type 1 te financieren.
In 2008 had niemand, geen fabrikant, Europese Unie of overheid belangstelling om geld beschikbaar te stellen voor onderzoek.
Zonder onderzoek, geen vooruitgang. Daarom is deze stichting opgericht.
Eerst heette het Stichting Joris, vernoemd naar Joris en zoon van de voorzitter. In verband met globalisering is de naam gewijzigd in Tyrosinemia Foundation.
De overlevingskans is de afgelopen tijd sterk gestegen echter voldoende uitdagingen voor verbeterde behandelingen en dus een verbeterde kwaliteit van leven voor patienten met Tyrosinemie type 1. Meer onderzoek is nodig!
Voorzitter Annelies Prent
Moeder van Joris (Tyrosinemie type 1 patiënt) en oprichtster van deze stichting.
‘Geniet van het leven, denk vooral in mogelijkheden’
Penningmeester Rick Sterk
Deskundige als accountant, bankier en als interim professional.
‘Met betrokkenheid en mensgerichte aanpak bereik je veel in de wereld’
Secretaris Gerda Tingen-Woldman
Van oorsprong dietiste maar in hart en nieren een regelneef.
‘Laat gaan wat was, accepteer wat is en omarm wat komt’
Postadres
Grasland 70
9205 EB Drachten
Beleidsplan en financieel jaarverslag
Hieronder kunt u via de link een PDF bestand openen:
Beleidsplan 2019 - 2022
Financieel jaarverslag 2018
Financieel jaarverslag 2017