Persoonlijke verhalen

Française geboren in 2002

 

Franse vlag

Deze jonge dame is gediagnosticeerd toen ze 3 weken oud was na diverse bloed- en urine monsters te hebben afgestaan. Het gaat goed met haar. Ze neemt haar medicijnen dagelijks trouw in echter om zich aan haar dieet te houden, is moeilijk.

In de winter bestaan haar maaltijden uit aardappelen en eiwit arme pastas.
‘s Zomers eet ze veel meloen, komkommer, aardbeien aangevuld natuurlijk met eiwit arm eten.

Vanaf 2017 heeft ze last van heftige epileptische aanvallen maar het moeilijkste blijft haar diet, het innemen van de dagelijkse supplementen voeding. Dit in combinatie met de bijbehorende pubertijd problemen bemoeilijkt de relatie met haar ouders.

Deze jonge dame wenst zoals ieder kind een normaal kind te zijn dat naar school gaat en in alledaagse activiteiten kan deelnemen zoals bijvoorbeeld sport.

 

Het kan niet waar zijn dat er nog geen
Europese richtlijnen voor Tyrosinemie type 1 bestaan!

Contact

Wilt u op de hoogte blijven van wat wij doen?


 

Heeft u een vraag of een opmerking?

Wij komen graag met u in contact!

Stuur ons een bericht via onderstaand formulier of bel/ WhatsApp ons op +31 6 21159269

 



(*)Verplicht
Top